🍀GISTERS Voice (GIST経験談)

 

【GISTERS Voice(GIST経験談)】について

 

GISTERS Voice は、オンライン交流会にてGIST患者さんの経験談を聴き、思いを共有する場所として2020年に誕生しました。これまで、インタビューの書き起こし、またはご寄稿いただいた経験談を、【GISTERS Voice(GIST経験談)】として、NPO法人GISTERSのホームページや季刊誌にて不定期で掲載してまいりました。

ご存知のように、GISTは日本において1年間に罹患する患者さんが10万人に約1人という希少がんです。

そのため、通院先の病院内のサロンなどでGIST患者さん同士が情報交換をしたり、経験を共有する機会が大変少なく、ご不安を抱えておられる方もいらっしゃるかもしれません。

GIST経験談のご寄稿・インタビューにご協力をくださった、患者さんやご家族によるお心とお力添えのもと、GISTと診断された方、これから治療に向かう方、現在、経過観察や、治療を続けている方へ、共に歩いていける仲間がいることを、GISTERS Voice(GIST経験談)を通じて必要な方に届けたいと考えています。
GISTは希少ながんですが、思いや経験を分かち合える仲間がいます。


加藤信和さん (ぐえん吉さん) の経験談

2024年3月発刊「季刊誌GISTERS NO.6」に掲載した加藤さんのGISTERS Voiceをもとに、2025年11月、あらためてインタビューを依頼し、このたびGISTERS Voiceとしてご紹介いたします。

ぐえん吉さんご自身の経験を通じて、GISTと診断されてからの治療経過や患者としての思いを語ってくれました。他の患者さんとの交流や、病気について自ら学ぶ重要性、主治医との信頼関係の大切さ、副作用の経験に基づく工夫や、仕事と治療の両立、治療において心の支えとなったことなどをお話しくださいました。

希少がんに罹患したことによる治療開始までに直面した問題や、服薬継続の意思、その後、服薬治療を終えられるまで、ご家族のサポートと持ち前のしなやかさで突破していく様子をやわらかな口調で語られる内容は、ぐえん吉さんのお人柄あふれるお話となっています。



藤田紀子さん (のりちゃん) と 佐藤正春さん (ジャズべさん) の経験談

2025年9月14日(日)に千葉県船橋市にて、発起人の藤田さんが開催された『GIST患者と家族による名曲コンサート』の「GIST経験談コーナー」より、GIST患者であるお2人の経験談をご紹介します。

ご自身の経験を通じて、病気との向き合い方や治療の過程、治療の効果や副作用、生活の変化について語られています。

 

また、家族の支えや仲間とのつながり、患者同士の情報交換や心の支えについても触れられ、最後に、今を大切に生きることや、先のことを考えすぎず一歩ずつ対処していくことの大切さ、お2人の長い患者経験に基づく貴重なお話となっています。

 



泉川しずかさん (ミルヒーさん) の経験談

 2022.3月発刊「季刊誌GISTERS NO.2」のGISTERS Voiceに掲載できなかった泉川さんとご家族の言葉を全掲載でご紹介いたします。

ミルヒーさんは29歳でGISTを発症し治療を続けてこられました。
幾度かの再発や脳転移を経験しながらも、意欲的に患者会活動や「がん教育」の活動に取り組んでいらした姿はとても凛々しく、ぜひみなさまにお読みいただきたいと思います。

これまで自ら率先して仲間が集える場を作り、仲間に声をかけ、話に耳を傾け、多くの患者さんや家族の心の支えとなってきました。

治療や仕事で困難な時でも「周りの人の協力や努力のおかけでいまがある」とお話されるミルヒーさん。多くの応援やあたたかい支援が常にミルヒーさんの周りにあるのは、ミルヒーさんの周りの方々に対する深い思いやりや配慮があるからこそだと感じます。

柔らかな笑顔や言葉の中に、泉川さんの凛とした意志を感じられるお話です。