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新着情報

new! GIST患者当事者や家族、医師ら医療従事者を集めた 第二回「GISTアドバイザ ー会議」の報告書が公開されました

去る2023年6月11日、第2回目となるGISTアドバイザ ー会議の機会をいただきました。第1回目では、GIST診療数の多い「がん専門病院や大学病院」でのこれまでの取り組み、成功事例などが紹介されましたが、第2回目となる今回は、地域での課題の掘り下げを目的として「GIST治療の“リアル”と“したいこと”」と題し、地域でのGIST治療の現状や患者サイドの気持ち、医療従事者 が考える課題などについて、率直な意見交換を行いました。

NPO法人ASrid様より報告書が公開されておりますので、ぜひお目通しください。 

ご依頼いただいた大鵬薬品工業株式会社様、そして今回も企画段階からとても丁寧にお取りまとめくださったNPO法人ASridの 西村様、江本様に心から感謝申し上げます。



pick up!『GIST診療ガイドライン』Web版

『GIST診療ガイドライン』2022年4月改訂第4版(金原出版株式会社)は2023年2月にWeb用に改訂を加えた形で「日本癌治療学会」のサイトから閲覧できるようになりました。

※「がん診療ガイドライン」は国内の医療者向けに各学会等で作成された<がん診療に関するガイドライン>をまとめたサイトです。

GIST患者さんやご家族、GIST領域にご関心のあるみなさまにも一般公開されていますのでご活用ください。

こちらのURLからご覧いただけます:http://www.jsco-cpg.jp/gist/

 

<ご参考として>

がん診療ガイドラインについて…はじめに http://www.jsco-cpg.jp/intro/

ガイドラインの利用方法 http://www.jsco-cpg.jp/intro/how-to-use/

ガイドラインの内容を一般の方向けにわかりやすく解説したサイト

「がん情報サービス」https://ganjoho.jp/public/cancer/gist/index.html


pick up! JCHO大阪病院にメール相談窓口が開設されました

JCHO大阪病院HPから関係ページのURLをご紹介しますのでご参考ください。

※緊急の用件には対応していません。

※ご相談内容によっては、オンラインを含めたセカンドオピニオンをご利用いただくこともあります。

 

■JCHO大阪病院HP:

大阪病院(旧大阪厚生年金病院) | 地域医療機能推進機構 (jcho.go.jp)

■オンラインセカンドオピニオン:

オンライン・セカンドオピニオン | 大阪病院(旧大阪厚生年金病院) (jcho.go.jp)

■メール相談:

メール相談・お問い合わせ窓口 | JCHO大阪病院(旧大阪厚生年金病院)(jcho.go.jp)


オンライン相談会を開催しています(ZOOM利用)
new! 次回の日程は 3月16日(土曜日)14:00~14:30、3月31日(日曜日)14:00~14:30 です。

コロナ禍以降、オンライン相談会を月に1~2回のペースで実施しております。(無料)

GISTに関する情報の欲しい方、GIST患者さんやご家族の経験談を聞きたい方、遠方にお住まいの方、外出の難しい方など、オンライン会議システム(ZOOM)を利用して無料で実施しておりますので、ぜひお気軽にご利用ください。



GISTERS季刊誌 2023年9月号 NO.5

<画像クリックでPDFページが開きます>

ダウンロード
GISTERS季刊誌NO.5(2023年9月号)を発刊しました
◆下記のボタンからダウンロードできます。
<TOPICKS>
・New Horizons GIST
・リレー・フォー・ライフ参加
・ASK US ABOUT GIST
・GISTセミナー2023
・希少がんみんなで相談Q&A
・希少がんMeet The Expert動画配信
・掲示板・SNS、ご相談窓口
・全国のGIST患者と家族の活動と交流の紹介
20230915_No.5_G-magazine_A4.pdf
PDFファイル 1.1 MB


電話相談の拡充について

新型コロナウィルス感染症の拡大に伴い、NPO法人GISTERSも活動を自粛するとともに、ZOOMを使用したオンラインでのセミナーや交流会を開催して参りました。しかしながら、オンラインでのご参加が難しいという皆様からのお電話でのお問い合わせ、ご相談が増えてきていることから、この度「代表番号」とは別に、「ご相談専用ダイヤル」を設置いたしました。毎週木曜日のみ、夜のお時間ではございますが、よろしければご利用ください。


◎ご相談専用ダイヤル:070-8935-0297(毎週木曜日20:00~21:00)
 ※先着順となります。通話中の場合はご容赦ください。

 

 ◎代表:050-3698-9118でもこれまで通りお受けいたします。

(ご利用は無料です。通話料はご負担ください。)

 



GISTERS Voice~仲間の経験を聴く~ 泉川しずかさん

「GISTERS Voice」 は2020年のオンライン交流会で、仲間の声を聴き、思いを共有する場所として誕生しました。

経験を話してくれたのはミルヒーの愛称で親しまれている、泉川しずかさんです。

2022年3月に発刊された季刊誌「GISTERS NO.2」に掲載した「GISTERS Voice」より、紙面ではスペースの関係で掲載できなかった泉川さんとご家族の言葉を全掲載でお届けします。
 

泉川しずかさんの「GISTERS Voice」は こちら からご覧ください


大鵬薬品工業株式会社のピミテスピブ(TAS-116)
製品名「ジェセリ錠」が発売されました

🌼令和4年8月30日付のニュースリリースにて発表されました。国内のGIST治療薬としては4番目、海外で承認されている薬剤も合わせると6番目のGIST治療薬になります。また、このジェリス錠は日本でのみ開発が先行し承認されたため、GIST治療薬として世界に先駆けて使用されることとなります。そのためまだ未知の部分が多く、今後の臨床での研究でさらなる有効性、そして安全性を確認していく事となります。

 

詳細は大鵬薬品工業株式会社のニュースリリースをご覧ください


動画紹介(GIST)


2016/8/7 ジャパン・

キャンサーフォーラム
GISTERS共催セミナー

2017/2/10 第2回

希少がんMtE(GIST)

2018/1/19 第14回

希少がんMtE(GIST)

2019/4/5 第41回

希少がんMtE(GIST)



2018/6/23 国立がん研究センター公式チャンネル NPO法人GISTERS患者セミナー

2022/12/23 第5回

希少がんMtE(GIST)

2023/8/25 ONCOLO Meets Cancer Experts(OMCE)2023
(GIST) 



動画紹介(希少がん・その他)

2019/5/17 第43回

希少がんMtE
希少がん診療の取り組み①

2019/7/5 第46回

希少がんMtE
希少がん診療の取り組み②

2023/06/23 第18回

希少がんMtE
希少がん診療・研究における腫瘍内科の役割



ウェブサイトのご紹介

■グリベックなび

グリベックを服用する

GIST患者さんのための

情報を解りやすくご案内

するウェブサイトです。

 

■がんを学ぶ

ファイザー社が製作した

ウェブサイトGISTのページでは病気について用語などを詳しく解説しています。

希少がんセンター  希少がん中央機関

GISTをはじめとする様々な希少がんに対応するために、国立がん研究センター中央病院内に創設されています。

希少がんホットライン

現在、全国5か所の「希少がんホットライン」がご利用いただけます。


🌟 その他にもGISTに関する情報関連サイトをご紹介しています。こちらのボタンから「リンク集」もぜひチェックしてみてください。