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新着情報

10月29日(土曜日)14:00~16:00
第2回GISTERSハロウィンCafeを開催します【オンライン】

 昨年に引き続き、今年も「GISTERSハロウィンCafe」をオンラインで開催いたします。

~この半年どうしていましたか?~

初めての方も、参加されたことある方も、近況をお話したり、ゲームで交流をしてみませんか?

▶NPO会員・G.net会員の方はお申込不要です

▶会員ではない方はホームページ内の申込フォームよりお申込ください

詳細・お申込はGISTERSハロウィンCafe」をご覧ください。


GISTERS Voice~仲間の経験を聴く~ 泉川しずかさん

「GISTERS Voice」 は2020年のオンライン交流会で、仲間の声を聴き、思いを共有する場所として誕生しました。

経験を話してくれたのはミルヒーの愛称で親しまれている、泉川しずかさんです。

2022年3月に発刊された季刊誌「GISTERS NO.2」に掲載した「GISTERS Voice」より、紙面ではスペースの関係で掲載できなかった泉川さんとご家族の言葉を全掲載でお届けします。
 

泉川しずかさんの「GISTERS Voice」は こちら からご覧ください


大鵬薬品工業株式会社のピミテスピブ(TAS-116)
製品名「ジェセリ錠」が発売されました

🌼令和4年8月30日付のニュースリリースにて発表されました。国内のGIST治療薬としては4番目、海外で承認されている薬剤も合わせると6番目のGIST治療薬になります。また、このジェリス錠は日本でのみ開発が先行し承認されたため、GIST治療薬として世界に先駆けて使用されることとなります。そのためまだ未知の部分が多く、今後の臨床での研究でさらなる有効性、そして安全性を確認していく事となります。

 

詳細は大鵬薬品工業株式会社のニュースリリースをご覧ください


オンライン相談会(ZOOM利用)を開催しています
次回は 10月7日(金) 20:00~20:30 です

感染症の拡大予防の観点から、対面でのご相談を中止させていただいておりますが、顔を見て話がしたい、複数人で話したい、などのご要望もあることから、新規にオンライン相談会を不定期で開催させていただく事といたしました。



電話相談の拡充について

新型コロナウィルス感染症の拡大に伴い、NPO法人GISTERSも活動を自粛するとともに、ZOOMを使用したオンラインでのセミナーや交流会を開催して参りました。しかしながら、オンラインでのご参加が難しいという皆様からのお電話でのお問い合わせ、ご相談が増えてきていることから、この度「代表番号」とは別に、「ご相談専用ダイヤル」を設置する事といたしました。毎週木曜日のみ、夜のお時間ではございますが、よろしければご利用ください。


◎ご相談専用ダイヤル:070-8935-0297(毎週木曜日20:00~21:00)
 ※先着順となります。通話中の場合はご容赦ください。

 

◎代表:050-3698-9118でもこれまで通りお受けいたします。



希少がんに対する新薬開発について要望書を提出しました

令和3年5月27日

先月提出したTAS-116の迅速審査を求める要望書に続き、希少がんを適応とする薬剤が優先的に審査されることを求め、厚生労働省へ対し、NPO法人GISTERSと日本希少がん患者会ネットワーク:RCJが連名で要望書を提出しました。

希少がんの生存率は、他の罹患者数の多いがんに比べ低い事が分かっています。

国としても希少がんのこうした状況に鑑み、治療薬の開発促進のために、早期承認制度や希少疾病用医薬品の指定制度などの支援措置を取ってはいますが、恩恵を受けられるのは最初だけで、次第に治療法が増え生存率が上がってくると、これらの制度の指定要件から外れてしまいます。GISTが今まさにそんな状態になりつつあります。完治させる治療法があるならばそれも納得できます。ですが標準治療がすべて無効となれば日を追うごとに病状は進んでしまい、治療法がまったくない状態に戻ってしまうのです。こうしたGISTの事情に対する支援措置は事実上ありません。今回の要望書は、希少がん対策として挙げられている「それぞれのがんの特性に応じた対策」に基づき、全ての希少がんの特性に配慮して、新薬の迅速な審査をしていただける体制をお願いするものです。


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動画紹介(GIST)


2019/4/5 第41回

希少がんMtE(GIST)

2018/1/19 第14回

希少がんMtE(GIST)

2017/2/10 第2回

希少がんMtE(GIST)

2018/6/23 国立がん研究

センター公式チャンネル

NPO法人GISTERSセミナー



動画紹介(希少がん・その他)

2016/8/7 ジャパン・

キャンサーフォーラム
GISTERS共催セミナー

2019/5/17 第43回

希少がんMtE
希少がん診療の取り組み①

2019/7/5 第46回

希少がんMtE
希少がん診療の取り組み②



ウェブサイトのご紹介(picup)

■グリベックなび

グリベックを服用する

GIST患者さんのための

情報を解りやすくご案内

するウェブサイトです。

 

■がんを学ぶ

ファイザー社が製作した

ウェブサイトGISTのページでは病気について用語などを詳しく解説しています。

希少がんセンター

GISTをはじめとする様々な希少がんに対応するために、国立がん研究センター中央病院内に創設されています。

希少がんホットライン


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