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🌟希少がんに対する新薬開発について要望書を提出しました
令和3年5月27日
先月提出したTAS-116の迅速審査を求める要望書に続き、希少がんを適応とする薬剤が優先的に審査されることを求め、厚生労働省へ対し、NPO法人GISTERSと日本希少がん患者会ネットワーク：RCJが連名で要望書を提出しました。
希少がんの生存率は、他の罹患者数の多いがんに比べ低い事が分かっています。
国としても希少がんのこうした状況に鑑み、治療薬の開発促進のために、早期承認制度や希少疾病用医薬品の指定制度などの支援措置を取ってはいますが、恩恵を受けられるのは最初だけで、次第に治療法が増え生存率が上がってくると、これらの制度の指定要件から外れてしまいます。GISTが今まさにそんな状態になりつつあります。完治させる治療法があるならばそれも納得できます。ですが標準治療がすべて無効となれば日を追うごとに病状は進んでしまい、治療法がまったくない状態に戻ってしまうのです。こうしたGISTの事情に対する支援措置は事実上ありません。今回の要望書は、希少がん対策として挙げられている「それぞれのがんの特性に応じた対策」に基づき、全ての希少がんの特性に配慮して、新薬の迅速な審査をしていただける体制をお願いするものです。
🌟TAS-116（ピミテスピブ）の迅速審査を求め、要望書を提出しました。
令和３年４月15日
大鵬薬品工業株式会社が開発中のTAS-116（ピミテスピブ）について、迅速な審査と早期の承認を求める要望書（2回目）を厚生労働大臣、医薬・生活衛生局長、医薬品審査管理課長宛てに提出いたしました。
TAS-116（ピミテスピブ）は2月22日のニュースリリースで、GIST(消化管間質腫瘍)を対象とした第Ⅲ相臨床試験で無増悪生存期間を有意に延長したと発表されております。
🌟オンライン相談会（ZOOM利用）を開始します 次回は６月１９日（土）10：30～
感染症の拡大予防の観点から、対面でのご相談を中止させていただいておりますが、顔を見て話がしたい、複数人で話したい、などのご要望もあることから、新規にオンライン相談会を不定期で開催させていただく事といたしました。
🌟電話相談の拡充について
新型コロナウィルス感染症の拡大に伴い、NPO法人GISTERSも活動を自粛するとともに、ZOOMを使用したオンラインでのセミナーや交流会を開催して参りました。しかしながら、オンラインでのご参加が難しいという皆様からのお電話でのお問い合わせ、ご相談が増えてきていることから、この度「代表番号」とは別に、「ご相談専用ダイヤル」を設置する事といたしました。毎週木曜日のみ、夜のお時間ではございますが、よろしければご利用ください。
◎ご相談専用ダイヤル：080-3258-7024（毎週木曜日20:00～21:00）
※先着順となります。通話中の場合はご容赦ください。
◎代表：050-3698-9118でもこれまで通りお受けいたします。
🌟 ZOOM（オンライン会議アプリ）で全国の仲間達と交流しませんか？
外出を控えながらの生活にも少しずつ慣れ、皆様も少し落ち着いてこられたかと思いますが、会場を設定しての交流会やセミナーの開催には、もう少し時間がかかりそうです。GISTERSではオンラインでのセミナーや交流会を始めていますが、ZOOMを初めて使う皆さまのための練習会も頻繁に開催しています。詳しくは「チャレンジ・ザ・ZOOM」をご覧ください。
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°□●-- 動画紹介（GIST） --□°◆△---------------------------------------------
2019/4/5 第41回
希少がんMtE（GIST）
2018/1/19 第14回
希少がんMtE（GIST）
2017/2/10 第2回
希少がんMtE（GIST）
2018/6/23 国立がん研究
センター公式チャンネル
NPO法人GISTERSセミナー
°□●-- 動画紹介（稀少がん・その他） --□°◆△-----------------------------------
2016/8/7 ジャパン・
キャンサーフォーラム
GISTERS共催セミナー
2019/5/17 第43回
希少がんMtE
希少がん診療の取り組み①
2019/7/5 第46回
希少がんMtE
希少がん診療の取り組み②
°□●-- ウェブサイトのご紹介 pickup --□°◆△---------------------------------------
■グリベックなび
グリベックを服用する
GIST患者さんのための
情報を解りやすくご案内
するウェブサイトです。
■希少がんセンター
GISTをはじめとする様々な希少がんに対応するために、国立がん研究センター中央病院内に創設されています。
■希少がんホットライン
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🌟 大阪で西田俊朗先生の診療が始まります。
この4月より地域医療機能推進機構（JCHO）大阪病院
5月より診療・セカンドオピニオンを開始されるそうです
診療予約・セカンドオピニオン外来予約につきましては、医療機関・個人からの予約を受け付けており、予
🌟 希少がん Meet the Expert 第63回
GIST(消化管間質腫瘍)
新型コロナウイルス関連感染症への対応として、第63回開催は10月30日（金）へ延期させていただくこととしました。
★日時：2020年3月27日(金)19:00～20:30
(開場18:45)
⇒：2020年10月30日（金）
★場所：国立がん研究センター中央病院
1階
希少がんセンター 待合 ・・・・・・・（本文より）
🌟 希少がん情報動画(主に医療者向け)
希少がん情報動画(主に医療者向け)
>消化管>GIST(消化管間質腫瘍)「治療」編、講師
「希少がんホットライン」に、“GIST(消化管間質腫
