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new! 【申込者限定・期間限定】セミナーアーカイブ動画・視聴申込のご案内
「GIST患者セミナー2023」～2023年3月25日(土曜日)開催終了分～

3月25日（土）にGIST患者セミナー2023を開催しました。

コロナ禍が広がり始めて以降3年が過ぎ、まだ完全には明け切らぬ中、私たちも恐る恐る開催した今回のセミナーでしたが、全国から多くの患者さんやご家族に参加していただくことができました。

告知時のチラシ・プログラム等はこちらからご覧ください

お申し込みの時点から「配信はありませんか」というお声をたくさんいただきました。

なんとかアーカイブでも配信をできないだろうか、私たちからのそうした相談にお応えくださったのはご共催いただいた国立がん研究センター東病院のみなさまでした。

Zoomを活用しての録画、そして加工、配信のご許可をとりつけてくださり、今回は例外的に会員限定＆期間限定で動画を配信していただけることになりました。ご無理を言いました。心より御礼申し上げます。

＜＜お願い・必ずご一読下さい＞＞

みなさまにご案内するアーカイブ動画は、

ご共催いただいた国立がん研究センターとの取り決めにより、

◆【申込者限定】および【期間限定】の限定公開となっております

◆URLの転送、第三者(ご家族以外)への公開はすることのないようご注意くださいませ。

＜スマートフォンや携帯電話に迷惑メール設定をされている場合は「〜@gisters.info」を受信可能にしていただけるようお願いいたします。＞

視聴は9月末までの期間をいただいています。

ひとりでも多くの必要な方に届きますよう。そんな思いでいっぱいです。

視聴をご希望の方は以下のフォームからお申し込みをお願いいたします。

「GIST患者セミナー2023」【申込者限定・期間限定】アーカイブ動画・視聴申込フォームはこちらから

お願い・ご確認ください
【申込者限定・期間限定】セミナーアーカイブ動画・視聴のお申し込みを既にされた方で、お申し込み後3日以上経過してもNPO法人事務局からご案内が届かない場合は以下をご確認ください。
【１】こちらからの返信が迷惑メールフォルダに格納されている場合があるようです、今一度ご確認をお願いいたします。

合わせて以下もご確認いただいた上で、お手数ですが再度お申込みくださるようお願いいたします。
【２】記載いただいたアドレスにお間違いがなかったか再度ご確認ください。
【３】スマートフォンや携帯電話に迷惑メール設定をされている場合は「〜@gisters.info」を受信可能にしていただけるようお願いいたします。

※上記をご確認いただいてもご案内が届かない場合はお問い合わせフォームもご活用ください。

new! JCHO大阪病院にメール相談窓口が開設されました

西田俊朗先生が病院長をされているJCHO大阪病院でメール相談の窓口を開設してくださいました。わたしたちのために「GISTと希少がんについての相談窓口」も設置くださっています。

従来どおり、難しい内容に関してはオンラインを含めセカンドオピニオンをご利用いただくことになりますが、比較的すぐに回答に結びつくようなご相談内容についてはメール相談窓口をご利用いただけるとのことです。

たいへんありがたいお知らせです。お作りくださったご案内もあわせてご覧ください。必要なときにはぜひ有効にご活用くださいませ。

JCHO大阪病院HPから関係ページのURLをご紹介しますのでご参考ください。

※緊急の用件には対応していません。

※ご相談内容によっては、オンラインを含めたセカンドオピニオンをご利用いただくこともあります。

■JCHO大阪病院HP:

大阪病院（旧大阪厚生年金病院） | 地域医療機能推進機構 (jcho.go.jp)

■オンラインセカンドオピニオン：

オンライン・セカンドオピニオン | 大阪病院（旧大阪厚生年金病院） (jcho.go.jp)

■メール相談：

メール相談・お問い合わせ窓口 | JCHO大阪病院（旧大阪厚生年金病院）(jcho.go.jp)

オンライン相談会を開催しています（ZOOM利用）
■次回の日程は 6月3日(土曜日) 14:00～14:30 です。

感染症の拡大予防の観点から、対面でのご相談を中止させていただいておりますが、顔を見て話がしたい、複数人で話したい、などのご要望もあることから、新規にオンライン相談会を不定期で開催させていただく事といたしました。

詳細はこちらから

電話相談の拡充について

新型コロナウィルス感染症の拡大に伴い、NPO法人GISTERSも活動を自粛するとともに、ZOOMを使用したオンラインでのセミナーや交流会を開催して参りました。しかしながら、オンラインでのご参加が難しいという皆様からのお電話でのお問い合わせ、ご相談が増えてきていることから、この度「代表番号」とは別に、「ご相談専用ダイヤル」を設置する事といたしました。毎週木曜日のみ、夜のお時間ではございますが、よろしければご利用ください。

◎ご相談専用ダイヤル：070-8935-0297（毎週木曜日20:00～21:00）
　※先着順となります。通話中の場合はご容赦ください。

※5月4日(木曜日)の電話相談は都合によりお休みとさせていただきます。

◎代表：050-3698-9118でもこれまで通りお受けいたします。

GIST患者当事者や家族、医師ら医療従事者を集めた「GISTアドバイザー会議」の機会をいただきました

このたびGIST患者当事者や家族、医師ら医療従事者を集めたGISTアドバイザー会議の機会をいただき、GIST治療の現状や患者サイドの気持ち、医療従事者が考える課題などについて、率直な意見交換を行いました。

こうした場は初めてでしたが、みなさんがそれぞれのお立場から全力で私たちGIST患者や家族に力を注いでくださっていることが感じられるたいへん有意義な時間となりました。

ご依頼いただいた大鵬薬品工業株式会社様、そして企画段階からとても丁寧にお取りまとめくださったNPO法人ASrid 西村様、江本様に心から感謝申し上げます。

ありがとうございました。

NPO法人ASrid様より報告書が公開されましたので、ぜひお目通しください。

GISTアドバイザー会議報告書を公開ページ　こちらをクリックしてご覧ください

GISTERS Voice～仲間の経験を聴く～　泉川しずかさん

「GISTERS Voice」は2020年のオンライン交流会で、仲間の声を聴き、思いを共有する場所として誕生しました。

経験を話してくれたのはミルヒーの愛称で親しまれている、泉川しずかさんです。

2022年3月に発刊された季刊誌「GISTERS NO.2」に掲載した「GISTERS Voice」より、紙面ではスペースの関係で掲載できなかった泉川さんとご家族の言葉を全掲載でお届けします。

泉川しずかさんの「GISTERS Voice」はこちらからご覧ください

大鵬薬品工業株式会社のピミテスピブ（TAS-116）
製品名「ジェセリ錠」が発売されました

🌼令和４年8月30日付のニュースリリースにて発表されました。国内のGIST治療薬としては４番目、海外で承認されている薬剤も合わせると６番目のGIST治療薬になります。また、このジェリス錠は日本でのみ開発が先行し承認されたため、GIST治療薬として世界に先駆けて使用されることとなります。そのためまだ未知の部分が多く、今後の臨床での研究でさらなる有効性、そして安全性を確認していく事となります。

詳細は大鵬薬品工業株式会社のニュースリリースをご覧ください

希少がんに対する新薬開発について要望書を提出しました

令和3年5月27日

先月提出したTAS-116の迅速審査を求める要望書に続き、希少がんを適応とする薬剤が優先的に審査されることを求め、厚生労働省へ対し、NPO法人GISTERSと日本希少がん患者会ネットワーク：RCJが連名で要望書を提出しました。

希少がんの生存率は、他の罹患者数の多いがんに比べ低い事が分かっています。

国としても希少がんのこうした状況に鑑み、治療薬の開発促進のために、早期承認制度や希少疾病用医薬品の指定制度などの支援措置を取ってはいますが、恩恵を受けられるのは最初だけで、次第に治療法が増え生存率が上がってくると、これらの制度の指定要件から外れてしまいます。GISTが今まさにそんな状態になりつつあります。完治させる治療法があるならばそれも納得できます。ですが標準治療がすべて無効となれば日を追うごとに病状は進んでしまい、治療法がまったくない状態に戻ってしまうのです。こうしたGISTの事情に対する支援措置は事実上ありません。今回の要望書は、希少がん対策として挙げられている「それぞれのがんの特性に応じた対策」に基づき、全ての希少がんの特性に配慮して、新薬の迅速な審査をしていただける体制をお願いするものです。