🍀GISTERS Voice~仲間の経験を聴く~

GISTERS Voice は2020年のオンライン交流会で、仲間の声を聴き、思いを共有する場所として誕生しました

経験を話してくれるのはミルヒーの愛称で親しまれている、泉川しずかさんです

自己紹介

明太子とコシがないうどんで有名な福岡に住んでいるミルヒーです。私がGISTになったのは29歳、そして今は46歳。なんと人生の1/3がGISTRESです。最初の頃は、薬はグリベックのみでG.netやリレー・フォー・ライフも無く、一人で病気と闘うことが本当に辛かったなぁ。

 でもGISTERSと出逢った途端に心が元気になる私。そこからの目標は「希望の光になる!」です。目標がでかい(笑)最近力を入れているのは「がん教育」。小中学校でたくさんの子どもたちに、患者の体験や「生きる」というメッセージを伝えています。

 そして今年の目標は「治験」。薬が3つしかないなんて、どげんかせんといかん!!いい治験に出逢えますように。

 



治療経過

2004年、小腸原発・肝転移のGISTと診断されました。2007年に肝臓に再発した際は、認可されたばかりのラジオ波で腫瘍を焼灼。その後2017年と2018年に肝臓に再発、手術。初発の手術後から長きに渡り分子標的治療薬グリベックで治療を続けてきました。

2020年、肝臓・腹部に再発し手術、同じ年にGISTが脳に転移(※)したため手術をし、医師と相談の結果、スチバーガの治療がスタート。2021年肝臓・腹部に再発、その後、脳にも再発が見つかりました。スチバーガ治療では肝臓と腹部の腫瘍をコントロールすることが難しくなってきており、脳の腫瘍に対し薬剤効果が期待できないことから、標準治療後の治験参加を念頭に、脳の手術を優先することに。現在は治験の情報を収集し、治療の道筋を模索しています。

(※)GISTの脳転移はまれと言われています。

(※)治療の経過でスーテントを服用していない理由はc-kit遺伝子のエクソン17に変異があり薬剤効果が期待できなかったため。


AYA世代・希少がんの孤独

今から17年前、29歳という若さでのがんの罹患、しかも希少がんでGISTという病名を知る人がいない中での治療は孤独でした。当時は今よりも「がん=終わり」という考えが広く根付いており、家族や友人に伝えることも勇気が必要で、近しい人からの「かわいそう」「最後の夢をかなえて」という言葉は、優しさからの言葉であるとわかっていても、会話をすることが辛く感じました。罹患当初は心の整理もついておらず、現在とは違いインターネット環境も整っていない環境下で、同じ病気の人と話す機会はありませんでした。

 

GISTERSとの出逢い

約3年が経ち、インターネットで登録制のソーシャルネットワークがはやり始めた頃「ミクシィ」というサービスで、GIST患者と家族のグループがあることが分かり登録をすることで、インターネットの中で同じ病気の仲間と繋がることができました。そこで仲間が集まるチャリティイベントがあることを知りましたが、県外での開催だったので行くのを諦めていたところ、仲間からの「とにかくおいで!」という言葉に背中を押されて出かけました。初めて直接仲間達と対面できたのは2007年に芦屋で行われた、リレー・フォー・ライフでした。出逢って一番嬉しかったのは、罹患して3年で死んでしまうだろう、あと1年くらいの命だろうと思っていたのに、患者と家族のみんなが熱い心を持って元気で頑張っていて、元気に生きれるんだ!と、生きる可能性を見つけられたことでした。治療の副作用の話もこの時はじめてすることができました。この日、患者のみんなで一緒にグリベックを飲んだことは忘れられません。辛い気持ちの時期も含めていい思い出になっています。

「希望の光になる!」という目標を胸に

GISTERと出逢い、心が元気になり「希望の光になる!」という目標を胸に、地元九州で、GIST患者と家族が集まれる場として、おしゃべり会や勉強会を定期的に開催してきました。

最近は「がん教育」の外部講師として、小中学校で多くの子どもたちに、患者の体験や「生きる」というメッセージを伝えています。家族ががんになった時のことや、いままで誰にも相談できなかったことなどを授業の後に伝えてくれるなど、子どもたちは、がんを通じて生きることを真剣に考えてくれています。

 

脳転移の発覚

これまで最も困難だったのは、2020年に最初の脳転移が分かった時でした。

普段の生活で、文章を読んでも何も心に響かなかったり、細かいことで気分がイライラしたり、なんだか調子が悪いと思うことはありました。その時、自分では気づかなかったのですが、家族との会話がかみ合わないことなどがあり、一度ちゃんと脳の検査をしたほうが良いのではないか、と夫と姉が相談し、急遽病院に連れて行ってくれました。予約なしで主治医が対応してくれ、脳MRI検査で5cmと2cmの腫瘍がみつかり、即日入院となりました。可能であれば即日手術したほうが良いくらい大変な状況だったのです。

GISTの脳転移の可能性も踏まえ、術前検査を行い、脳外科の先生と連携してくれ、翌々日に緊急手術が決まりました。腫瘍サイズがとても大きく、非常にリスクの高い手術のため「会話ができなくなる」「右手右足の強い麻痺が残る」「記憶障害が起こる」など、家族や友達、GISTERSのことも忘れてしまうかも知れない可能性も事前に説明されました。しかしその時は腫瘍の影響もあり、自分でこれらの説明を覚える能力もありませんでした。

家族や周りの人が異変に気づき冷静に判断してくれなければ、病院に行くことも検査をすることもありませんでした。非常に厳しい条件下で手術を決断してくれた夫と先生方に心から感謝しています。

GISTERSのつながりの大切さ

脳の手術の直前は、文字が読みにくく言葉も出にくい状況だったため、脳の転移が分かり緊急手術をすること、術後の後遺症のリスクが非常に厳しいことなどを、夫が事前に周りの人たちに連絡をしてくれました。

GISTERSではkimさんがG.netの投稿で状況をみんなに知らせてくれ、皆さんがたくさんの応援コメントを書いてくれました。術後すぐ話すことはできたけれど、うまく話すことができなかったり、とてもしんどい時がありました。そんな時、皆さんが書いてくれたたくさんの言葉を見れたから、なんとか乗り越えることができました。17年前にGISTと初めて診断された時と同じくらい気持ちも体も弱りましたが、同じくらいGISTERSのみんなの大切さをもう一回強く感じる出来事でした。仲間が集うG.netはすごく大事な場所です。GISTERSのつながりがあるから、頑張れることや乗り越えられることがあると思っています。

家族や仲間の存在が前を向く力に

脳の手術による身体への大きなダメージと同時に、術後は周りの人から見てわかりやすいダメージがあったため、人の目を気にするようになったり、人に頼らなければならないことが出てきました。

本来、脳の手術後は、かなりしっかりとしたリハビリが必要なのですが、コロナ禍だったため早期退院を余儀なくされ、リハビリ連携病院も新規受け入れが出来ない時期でしたので、病院でのリハビリが不可能な状態でした。先生からは、家族や友達と話をすること、可能であれば仕事に行ったり、とにかく知っている人としゃべることがなによりもリハビリになる、と言われましたが、コロナで友達に会うこともできませんでした。そんな中、夫が勤務先の「グリーンコープ生協ふくおかの組合員事務局」の代表に連絡し状況を説明してくれました。その時、代表は「どれだけ大変な状況になっても、彼女の職場はここだよ」と言ってくれて、まだ体調がかなり弱っていて何時間も座り仕事ができる状態ではなかったにも関わらず、リハビリも兼ねた早期の職場復帰をさせてくれました。体調がすぐれない時は職場内で休憩させてもらったり、電話応対では、かなりの確率で失敗をしても、周りのサポートで何度もチャレンジさせてくれました。議事録を取る業務では、耳から聞いたことを情報としてとらえるのが難しかったため、録音をさせてくれて繰り返し繰り返し何度も聞き取りができる環境を作ってくれたことが、とてもいいリハビリになりました。

気持ちが底まで落ちてしまうこともありましたが、また前を向こうと思えたのは、家族、GISTERS、先生、職場、周りのみんなのおかげです。

GIST治療と治験について

既に海外で認可されたGIST治療薬を保険で使用できるめどが立たないなど、希少がんの薬はおいて行かれていると感じています。病気になる人みんなを大事にして欲しいと思っています。患者が少ないから仕方がない、と慣れてしまわずに、いい治療がなくても諦めずにいたいです。

現在、治験に関しては患者も情報が収集できるようにしていこうという動きがありますが、インターネット上で検索しても、専門性が高い内容で理解が難しかったり、情報があちこちにあり調べきれないのが現状です。患者にもわかりやすい情報が容易に収集できるようになれば有難いです。また、時に治験はマイナスのイメージで語られることがありますが、GIST治療薬が1つしかない時から治療を継続し、GIST治療薬スーテントを使えるように署名活動をしてきた経験から、治験に参加する方がいるから新しい治療が生まれること、特に治療が限られる希少がんの患者にとっては大切なことだということを知って欲しいと思います。

参加条件によっては標準治療が終わった後に治験に参加することになりますが、体力的には厳しいことが多いです。場合によっては距離にして1000㎞以上離れた場所に頻繁に通う必要があるなど、経済的にも負担が大きくなっています。それが理由で治験を断念する患者もいます。治験を取り巻く環境、様々な状況を見直していただき、必要な人に必要な治療が届くことを願っています。

ご家族の立場から

GISTが治る薬があったらいいという気持ちが一番です。治療を続けながら長生きしている人はたくさんいますので、寿命まで治療を頑張れるかだと思っています。妻が治療のことで不安や悩みを抱えているときは、本人が前に進めるような話をしようと心掛けています。不安なことはあると思いますが、言霊という言葉があるように、なるべく前向きな話をした方がいいと思っています。

大切な人が病気になったとき、患者を支える家族は我慢してつらい気持ちを言えないことがあります。患者会などで家族だけで話せる場も大切だと思います。

 



※2022.3月発刊「季刊誌GISTERS NO.2」に掲載したGISTERS Voiceに記載できなかった泉川さんとご家族の言葉を全掲載いたしました。

GISTERS Voiceでご協力いただいた泉川さんは、これまで仲間が集える場を作ったり、多くの患者さんや家族の心の支えとなってきました。治療や仕事で困難な時でも周りの人の協力や努力のおかけでいまがある、と話されますが、泉川さんに周りの方々に対する思いやりや配慮があるからこそだと感じました。