2023.6.11　第２回GISTアドバイザー会議「GIST治療の”リアル”と”したいこと”」を開催しました。

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特定非営利活動法人ASridさんの報告書はこちらです。
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平成30年6月23日（土）

GIST患者セミナー2018in東京・築地を開催いたしました。

準備が間に合わず、運営に関わってくださった皆様には本当にご苦労をおかけいたしましたが、167名のご参加をいただき、何とか無事に終える事が出来ました。
まずは国立がん研究センターの講師の先生方、お手伝いくださった先生方、スタッフの皆様、ご参加くださった皆様に心より御礼申し上げます。
ご講演の内容はかなり高度なお話も含まれていましたが、参加された皆さんも熱心にメモを取りながら聞き入っておられ、先生方の熱の入ったご講演と相まって会場は熱気にあふれていました。

東病院の内藤陽一先生からは開発中の新薬のお話を中心にご講演頂きました。GISTを抑えるためにどこをターゲットにしてお薬が作られているのか、国内、海外、それぞれ開発途上にあるお薬についてご解説いただき、またお薬が認可されるためには、国としてどのような基準を設けているのか、どのような結果が求められるのかについても分かりやすくお話していただきました。「GISTは完治はできないけれど、お薬を使って腫瘍を抑え、元気で長生きしましょう」視点を少し変えれば、がんでも元気に暮らす事ができる！！そんなメッセージに皆さんホッコりしましたね。

中央病院の本間義崇先生には、GITの基礎知識についてご講演いただきました。

非常に多岐に渡るGISTに対しての診断では、その難しさについてのお話から、様々なマーカーの組み合わせを調べる事で正確な診断ができるようになっている事、逆に言うと病理の先生の経験が少ないとその方法や見分け方で迷う事が多いという事も解りました。

治療についてはガイドラインに沿って順を追ってご解説下さいましたが、治験の結果のデータを数多く示していただき、それぞれのお薬についてどのような特徴があり、どのような経緯で承認されたのか、というところまでご解説下さいました。また、KITに変異のない特殊なGISTについても、その治療に関する研究が行われている事、希望を持って良いのだと学びました。

「GISTと分かっても挫折禁止」きちんと治療すればこんなに生きる事ができる。データからのメッセージには説得力がありました。

希少がんセンター長の川井章先生からは稀少がんの抱える問題、今後の課題についてのお話がありました。稀少がんの一つ一つは少数の症例しかありませんが、全てを合わせると5大がんのひとつにも匹敵する数となります。これは決して無視できる数ではありません。ただその中には190もの稀少がんが含まれていますので、実際に一つずつへの対応は難しく、診断を間違ってしまったり、治療がガイドラインから外れてしまう危険性を秘めています。そのような中で、希少がんセンターでは多施設共同での臨床試験や、ワーキンググループを開催して稀少がん一つ一つにも粘り強く対応して下さっています。そしてマスターキープロジェクトでは特異的な変異がある、なしに関わらず、患者さんと治験を結びつける取り組みが行われています。稀少ながんでも正しい治療を受ける事ができるよう、そして治療法がない場合も治験への道を開き、希望を繋げていけるようになりましたね。

では私達はどのように希少がんセンターを利用すれば良いのでしょうか、同じく希少がんセンターでホットライン等を担当されている看護師の加藤さんからお話頂きました。診断、治療についてどうも納得できない、セカンドオピニオンを受けたい、という方から、GISTについて何も分からないという方まで、とにかく希少がんセンターのホットラインへご相談頂きたいと思います。そうすれば必ず正しい治療のラインに乗ることができます。ご発表の中ではGIST患者さん特有の悩みが何なのかも分かり、今後解決しなければならない問題点も見えてきました。患者さんにとってとても頼りになる「希少がんセンター」。今後も患者会と協力しながらGIST患者さん、稀少がん患者さんへの情報提供を行っていきたいとの事で、会を運営する私達にとっても頼りになる存在です。

今回は開発中の薬と、それを患者さんとどのように結び付けていくかという取り組みの両方をご紹介していただきましたが、海外で開発されているものも含め、これからの新薬へどうアクセスしていけば良いのか、その道筋をどうすれば確実なものにできるのか、ある意味、危機感を持って取り組んでいかなくてはならないという点で私達にも課題は残ります。
皆さんの不安を煽るようなお話をしてしまったかもしれませんが、私達GIST患者はそのお薬に治療の大部分を依存しています。GISTを治す、完全に治癒させる、その方法が見つかるまで、私達はこの問題を常に念頭に置いて、活動していかなければならないと考えています。どうぞ引き続きのご協力を宜しくお願いいたします。

将来的な事ばかりではなく「患者さんの今」にも目を向けて「自分らしく生きるために」というのが、今回のサブタイトルでした。前回のセミナーで皆さんから寄せられた感想に目を通していた時、講演された患者さんにも質問したかったという意見があり、ふと思いついたのが今回の企画です。

患者さんが登壇されたトークセッションは実に素晴らしかったですね。参加された皆さんも、登壇された皆さんも、スタッフも先生方も、会場全体に勇気と希望が満ち溢れる温かな時間でした。涙を流しておられた方もちらほらといらっしゃいました。
私達の抱える問題は常に多様で、生活、家族、仕事にも大きな影響を与えています。参加された患者さんやご家族の悩みや苦悩を、三人の笑顔が見事に和らげてくれましたね。司会の櫻井さんもそんな雰囲気を大切にしながらの見事な進行ぶりでした。心の交流会、これからも続けて行きたいと思います。

ご講演くださった川井先生や、運営を支えてくださった西田先生からも、労いと称賛のご連絡をいただいております。GISTからのバトンを他の稀少がんにもつないでいきたい。
「GIST啓発の日」の日本開催とさせていただいた、今回の「GIST患者セミナー2018」にとっても、とてもありがたい、嬉しいお言葉でした。

平成30年6月23日

NPO法人GISTERS理事長　西舘澄人