■ 希少がん医療・支援のあり方に関する検討会

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-kenkou.html?tid=355962

平成27年に行われた希少がん検討会です。この中で稀少がんに関する様々な問題点が明らかにされました。

 

● 稀少がんの問題点

①診断がつかない・病理診断が難しい(それぞれの稀少がんに精通した病理医の不足)

 ・症例が少ないため、それぞれの稀少がんについて経験豊富な病理医はごく少数。

 ・国立がん研究センターや学会が病理コンサルテーションを行っているが、コンサルテーション

  には診療報酬が付かないため、依頼を受けた施設や医師が自費で診断を行わなければならない。

 

②専門医へアクセスできない

 ・がん診療連携拠点病院であっても全ての希少がんに精通した医師がいるわけではない。

  メジャーながんと違い、適切な治療を受けられていないケースが見受けられる。

 ・診断がついても治療に精通した医師(つまり専門医)の所在などの情報が極端に少ない。

 ・居住地の近くに専門医が不在の場合、患者は遠方まで通院しなければならない。

 

③限定市場のため新薬開発に対して企業が関心をもたない

 ・患者数の少ない稀少がんは製薬メーカーにとっても関心の低い領域。

 ・臨床試験、治験についても非常に限定されている。  ・少ない希少がん患者登録制度とバイオバンク

 

④一般の成人がんと比較して、生存率が悪い 

 ・成人の稀少がんの生存率に関する研究によると、5年相対生存率は、一般的ながん(65%)よりも

  希少がん(47%)の方が18%も悪いという報告があります。 また、生存率は専門施設、専門医が存在する

  地域とそれ以外では大きく異なるという報告もあります。

 

   http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000080382.html  

  平成27年 3月30日 第2回 希少がん医療・支援のあり方に関する検討会 資料より

 

■ この検討会では取り組むべき課題が検討され、次のようにまとめられました

希少がん医療・支援のあり方に関する検討会報告書

 


 希少がん対策ワーキンググループ

 

http://www.ncc.go.jp/jp/cis/opinions/rcwg.html

 

 希少がん医療・支援のあり方に関する検討会報告書に基づき、希少がん対策ワーキンググループが開催されています。

 



稀少(希少)がんに光を

四肢軟部肉腫、網膜芽細胞腫、に続き、他の稀少がんについても、今後分科会が組織され、診療体制の整備や、治療法の研究・開発についても論議されていく事になります。

「忘れられたがん」に光が当たる時です。当事者である患者さんからも積極的な参加が望まれており、医療者の立場だけでなく、患者の視点から意見や要望を上げ、また施策を評価していく事が必要です。

 

悩みを共有して

 

稀少がんだからと、他の患者さんとの交流を諦めていませんか?

すぐご近所というわけにはいきませんが、全国に散らばる仲間たちと繋がる方法はあるはずです。

GISTERSをはじめ、既存の「稀少がん患者会」が、そのお手伝いをいたします。「患者会」や「コミュニティー」を作る事で、患者さん同士で悩みを共有し、共に解決していく事ができます。まずは動いてみませんか?動かなければ何も始まりません。

 

 

全がん種の20%

一つ一つでは非常に少ない患者数ですが、稀少がん全体で考えると、全がん種の約20%程を占めると言われています。

既に既存の稀少がん患者会が

協力し合い、問題の解決に取り組む試みが始まっています。

 

お一人でも気軽にお声がけください。小さな声を大きな力に変えていきましょう。

 

 



一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)が発足しています

稀少(希少)がん患者会の連合体として、一般社団法人「日本希少がん患者会ネットワーク」=RCJ

が発足しています。

稀少がん患者が連携し、稀少がんに関する様々な問題の解決を目指します。

既存の患者会の皆様、そしてまだ会が無い、という方もぜひご連絡ください。