● 国内患者会等

Cure Sarcoma

特定非営利活動法人キュアサルコーマ  

肉腫=サルコーマ(Sarcoma)、なかでも治療法の確立が遅れている成人軟部肉腫の患者・家族を支援する特定非営利活動法人キュアサルコーマのホームページです。病気のこと、治療のこと、などが詳しく掲載されています。 

 

慢性骨髄性白血病(CML)患者・家族の会「いずみの会」

  グリベックを治療薬とする疾患に、慢性骨髄性白血病:CML があります。CML患者・家族の会「いずみの会」では、グリ ベック服用患者の、経済的負担を軽減するための取り組みも 行っています。

 

●肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ

国立がん研究センター中央病院で治療を受けた肉腫の経験者が中心となり2015年5月に発足した、肉腫の仲間とその家族を支援する会です。

 

 

中部GIST患者と家族の会

2011年1月16日にGIST(KIT陽性消化管間葉系腫瘍)患者さんを支援するために患者さんを中心とした患者会ができました。愛知県名古屋を中心に年に3~4回のセミナー&患者会を開催しています。

 

関西GIST患者と家族の会

「関西GIST患者と家族の会」では、闘病仲間が集まり、互いの心を開く場を提供することで、病に立ち向かっていく力を、より強いものにしていきたいと考えております。

血液情報広場 つばさ

血液情報広場 つばさ

つばさ支援基金はCML患者だけでなく、GISTやMDS(骨髄異形成症候群)MM(多発性骨髄腫)の患者さん達にも適用されました。(残念ながら平成26年3月をもって終了されまた。)


● 国内NPO・民間団体

 

 

 

●一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク

希少がんはこれまで、成人がん、小児がんなどの枠組みや年齢にかかわらず、患者が少ないために診療体制の整備や治療法の開発、基礎研究、さらにその情報公開が遅れていました。私たち「一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク」は、希少がんの状況の改善に取り組み、希少がん患者と家族が尊厳をもって安心して暮らせる社会の構築を目指します。

キャンサーネットジャパン

認定NPO法人キャンサーネットジャパン:CNJ

より良い医療の実現を目指し、様々な情報・サービスを提供しています。

キャンサーチャンネルでは、科学的根拠に基づいた信頼できる医療情報がビデオ・冊子等で見ることができます。

楽患ねっと

楽患ねっと

患者中心の医療を目指し、納得のいく治療を受けるための医療コーディネーターによる医療相談等を行っています。セカンドオピニオンガイドでは有効に取得するためのコツなども書かれています。

 

SUCCESS

NPO法人 SUCCES(サクセス)

小児がん克服を目指し、医療相談や啓発活動を行っています。

SUCCESは団体の英語名称から一文字ずつをとっていますが、活動の 成功を願う気ち

も込められています。

 

CCAJ

財団法人 がんの子供を守る会

小児がんの子を持つ親への支援、治療研究への助成、各種 相談事業など、1968年設立以来40年以上活動を続けています。

 

 ●公認財団法人 パブリックヘルスリサーチセンター

生活習慣病の予防と治療,ならびに疫学研究や・臨床試験研究などに 対する国民の意識向上をはかるため,広報モデル事業としてJapanPublicOutreachProgram(JPOP)を発させました。(サイト内より引用)

JCS

日本対がん協会

がん検診など早期発見に力を入れています。

リレーフォーライフ・ジャパンの主催団体



● ブログ(患者さん個人の闘病記など)

●TOBYO GISTブログ検索

闘病ブログ検索の「TOBYO」からGISTをテーマに書かれたブログの検索結果一覧です。

●Ameba GISTブログ検索

Amebaの中からのブログ検索結果

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